Bemöt människor som människor, bara – det är faktiskt inte så himla svårt

Ibland får jag frågan hur det var att växa upp som storasyster till en bror med en grav utvecklingsstörning. Hur det påverkade min uppväxt och hur vardagen såg ut. Om jag fick stå åt sidan mycket. Det är såklart svårt att veta exakt, för jag känner inte till något annat. För det mesta tänker jag nog bara att jag hade en ganska vanlig uppväxt, med en bror som jag kunde leka med, ta hand om, få att skratta, lära saker – men som inte var sådär skitjobbig som småsyskon i allmänhet kan vara.* Han jävlades ju aldrig med mig, till exempel… Att han lät och pratade på sitt alldeles eget, unika sätt, att han behövde hjälp med påklädning, matning och toalettbesök, att han ogärna mötte blick, åt lingonsylt till ALLT och dagligen ägnade timmar åt att leka framför en rinnande vattenkran var liksom inget konstigt för mig. Alla tunga lyft och alla vakna nätter, år ut och år in, var det ju mamma som fick ta. Och hennes konstanta sömnbrist märktes sällan av, trots att hon även arbetade näst intill heltid som lärare (först i vuxen ålder fattar man vilka superhjälteskills hon besatt).

Men en sak som jag verkligen har fått med mig, tack vare min lillebror och tack vare hur vår mamma har handskats med hans behov, är att en funktionsnedsättning inte betyder att hela ens inställning till livet måste anpassas eller begränsas. Inte ens när diagnosen är så omfattande som den min bror har.

Att något är svårt, betyder inte att det måste undvikas.

Att något kostar energi, innebär inte att det är farligt eller ohälsosamt.

Att något blir krångligt eller det väntade resultatet inbegriper en potentiell risk för kaos, är inte en indikation på att man bör skita i att ens försöka.

För vinsterna med att göra grejer, med att leva så mycket vi kan i vårt enda liv – de är i slutändan större.

Frågorna för vår familj var alltid: Vad vill vi göra? Hur gör vi det på bästa sätt? Aldrig: Vad kan vi inte göra? Vad bör eller måste vi undvika? Inte ens: Vad kan vi göra istället för det här?

Nej, för oss var ingenting omöjligt. Och det var aldrig synd om oss, i alla fall var det inte det som mamma signalerade till mig. Min mamma ville att vi skulle vara en familj snarare än en ”Angelman-familj” – och absolut inte för att dölja, förneka eller för att det skulle vara fel att ha ett barn med Angelmans syndrom, utan för att hon ville att vi skulle ha ett så rikt liv som möjligt. Både hon själv, jag och Emil. Omvärlden fick vänja sig och tja, ofta anpassa sina ovana sinnen.

Omvärlden, ja. Den har försökt begränsa både min bror och oss. Det finns nämligen många som tror sig veta exakt vad barn, ungdomar och vuxna med diverse diagnoser behöver. Som om det fanns en generell manual eller checklista. Vissa tycks tro att sådana som Emil, och folk med andra diagnoser, är gjorda av glas. Att de är ömtåliga på något sätt. Eller så vill de kanske bara bli kvitt dem. Slippa anstränga sig, kanske. Mamma fick i alla fall slå sig blodig för att Emil skulle få gå på fritids med ”vanliga” barn, för att han skulle få ha sin lunchtid mitt under matsalens prime time i skolan och hon måste fortfarande bråka konstant för att han ska få ett aktivt, socialt, meningsfullt liv på och utanför sitt LSS-boende.

För ännu en sak som jag har fått med mig är att det finns oändligt många sätt att vara människa på, men att vi alla – våra olikheter till trots – har det mest grundläggande gemensamt: Vi behöver få vara en del av ett sammanhang för att må bra. Det är bara det att vissa behöver få öva lite extra på det, eller få delta på sitt sätt och på sina villkor, ibland med oss (hyfsat) normalstörda som stöd. Jag kan för det mesta avslappnat och tryggt bemöta människor som bryter mot funktionsnormer och jag dömer sällan ut den med en viss diagnos (utredd eller misstänkt) på förhand. Det, tror jag, är en fördel både som medmänniska och i mitt yrke som lärare – och det är också något som jag har lärt mig, tack vare min lillebror.

Tyvärr är det dock inte såhär som samhället i stort förhåller sig till människor, till liv och inte heller till diagnoser, funktionsvariationer, utvecklingsstörningar (kalla det vad ni vill). Det frustrerar mig något oerhört, för det gör att min brors liv inte ser ut som det borde och han är långt ifrån ensam om att ha det piss helt i onödan.

Och vet ni vad jag tror? Jag tror att grundproblemen rör just det som jag redan har pratat om:

Vi som bygger och utgör det här samhället tenderar att i alldeles för stor utsträckning utgå ifrån hinder snarare än möjligheter. Både individens hinder och de hinder som vi upplever att omgivningen utgör.

Och vi, eller i alla fall alldeles för många, fastnar i att sätta de där statiska etiketterna på människor. Vi delar upp individer i kategorier med färdiga typ… bruksanvisningar och bestämmer på förhand vad den och den och den ska klara eller inte klara. Vi teoretiserar kring människors behov istället för att bara möta dem där de är där och då. Vi är ängsliga inför att göra enstaka misstag och vi är SJUKT rädda för olikheter.

Inte minst: Vi värderar tamejfan människoliv olika. (Ni skulle knappt tro mig om jag berättar vilka uttalanden som gjorts och vilka beslut som fattats inom vården rörande Emil. Samt: Jag vet att mycket även handlar om pengar. Vilket är än sjukare.)

Men vet ni? Att vara lyhörd, att respektera och se varje individs svårigheter, rädslor och utmaningar betyder inte att alla handlingar och beslut alltid bör utgå ifrån vad som är just svårt, otäckt eller utmanande. Nej, ofta – tycker jag, utifrån mina ganska gedigna erfarenheter – borde vi börja i den helt motsatta änden. Vad vill vi? Vart ska vi? Därefter kommer funderingarna på hur vi tar oss dit. Ibland behöver man faktiskt inte ens fundera så himla mycket – förutom på rent praktiska grejer, såsom ”finns det hiss?”, i min brors fall – utan det är fan bara att köra. Var lyhörd, var respektfull, se, tyck om och tro på den enskilda individen, bygg på relationen, visa att du är trygg. Resten löser sig. Man måste våga lita på det. Och skiter det sig den ena gången, ja, då är det inte hela världen och definitivt inte ett facit på hur det alltid kommer att bli eller alltid kommer att vara. Att vara människa ÄR att behöva lappa och laga, bryta ihop och komma igen, våndas, oroa sig, genomlida sådant som man helst skulle slippa, skratta (förhoppningsvis!) åt en himla massa elände och så plötsligt, titt som tätt, kommer framstegen, utvecklingen och de där ljusglimtarna som gör livet värt att leva.

Min brors liv har begränsats mer och mer de senaste åren. ”Tänk om han kommer skrika sådär högt? Tänk om han kommer bli frustrerad och upprörd? Tänk om han kommer kräkas en massa? Så blev det ju förra gången!” Och så har man inte låtit honom följa med till bowlinghallen, man har tagit urtrista promenader i helt folktomma parker istället för att besöka ett bullrigt café, man låser fast honom i rullstolen istället för att låta honom krypa fritt på golvet. Hans liv krymper. Hans dåliga mående förvärras. ”Han är ju så trött, han vill bara sova”, händer det att någon säger. Eller ”han skriker och blir så uppstressad när vi tar ut honom, det är bättre att han får lugn och ro!” Men så visar det sig att det som botar hans trötthet och som får en glimrande gnista att tändas i hans ögon är ett besök på Ikeas restaurang, en lönelördag klockan 12. För gissa vad? Att begränsa, skala ner, stänga av en människas olika sfärer och minimera yttre intryck kan faktiskt göra en både trött, djupt deprimerad och fysiskt sjuk. Min lillebror Emil är ett levande exempel på det. För även den som fungerar annorlunda än majoriteten av oss och som gärna försvinner in i sin egen värld då och då eller reagerar kraftigt på yttre stimuli, har liksom rätt att få leva, upptäcka, förnimma, höra, se, uppleva och dela erfarenheter tillsammans med andra.

Möt medmänniskor som människor, bara. Det är inte så förbannat svårt egentligen.

Då kunde min lillebror få leva det fullgoda, värdiga liv som han sannerligen förtjänar. Och kanske skulle han faktiskt inte vara så pass sjuk – dödssjuk – som han är just precis nu.

Ps. Det finns förstås fantastiska människor som arbetar och har arbetat med Emil genom åren. Också! Sådana som ser, som vill, som gör, som bryr sig, som anstränger sig för att förstå och lära sig. Men denna text handlar inte om dem.

*Jag har tre syskon till, men hos min pappa. De är inte syskon till Emil. Hos min mamma, där jag bodde större delen av tiden, var det bara Emil och jag. Och det har nog påverkat mig mer rent… psykologiskt, att vara det där ensamma särkullbarnet och den ganska mycket äldre storasystern som kommer ”på besök” i pappafamiljen varannan helg. Men det är en helt annan historia.